高醫大辦「脊髓肌肉萎縮癥國際研討會」 線上交流防疫
↑研討會高雄醫學大學核心團隊成員：高雄醫學大學校長鐘育志（中）、醫學院院長田英?。ㄓ叶?、黃純德教授（右一）、高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒部部長楊瑞成（左二）、麻醉部主任程廣義（左一）。（圖／高醫大提供）
脊髓肌肉萎縮癥 (Spinal muscular atrophy, SMA)是一種遺傳性運動神經退化疾病，是目前世界上造成嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。SMA以往是沒有治療藥物，僅能透過高品質的跨領域團隊照護來延緩疾病惡化及併發癥的產生。很幸運地，過去五年有三種針對SMA之藥物被開發上市，連帶使得此疾病的各項標準照護快速發展。
高雄醫學大學神經肌肉疾病團隊在鐘育志校長帶領下深耕脊髓肌肉萎縮癥已34年，在此疫情嚴峻時刻，因心繫患者對於治療藥物以及更高品質整合照護之需求，特別舉辦「2021脊髓肌肉萎縮癥治療暨照顧國際研討會」，邀請四位國外學者香港大學Sophelia Hoi-Shan Chan醫師、米蘭大學Valeria Sansone醫師、天主教大學Eugenio Mercuri醫師、羅氏大藥廠Ksenija Gorni醫師擔任講者，他們都是在神經肌肉疾病領域長期參與病人照護、人體藥物試驗以及評估的大師，針對三個已通過美國及歐盟核準上市的SMA藥物，帶給國內神經科、小兒神經科醫師及相關醫療人員廣泛又深入的演講，內容涵蓋SMA疾病機轉的剖析、藥物開發的原理過程以及各種臨床試驗的結果，讓國內醫師對於SMA治療新藥物的相關知識層面更加提升。
除了國外講者帶來醫療新知，研討會也特別邀請國內醫學中心具治療經驗的醫師們分享心得及成果，包括中國醫藥大學兒童醫院周宜卿醫師、林口長庚周怡君醫師、臺北榮總許庭榕醫師、臺中榮總李秀芬醫師以及臺大醫院翁妏謹醫師，促進各醫院間對於SMA治療之交流。此外，高雄醫學大學團隊的梁文貞醫師也在會中為大家更新了脊髓肌肉萎縮癥標準照護之最新進展，再次說明藥物治療之外，相對應的復健、呼吸、吞嚥等的多系統整合照護，也是提升患者預後、改善生活品質不可忽視的重要一環。高雄市醫師公會秘書長王志祿醫師亦提出基層兒童專責醫師參與SMA照護的重要性。
↑Eugenio Mercuri醫師回覆現場提問。（圖／高醫大提供）
此次研討會由臺灣小兒神經醫學會、高雄醫學大學新藥開發暨價創研究中心、高雄醫學大學附設中和紀念醫院神經肌肉疾病防治中心共同舉辦，獲得高度肯定與讚許，YouTube直播平臺上有超過千人點閱。高雄醫學大學陳建志董事長致詞時表示，高雄醫學大學長期致力於推動國內兒童健康相關醫療服務與政策，在鐘育志校長的帶領下，高醫附設中和紀念醫院是全國第一個成立脊髓肌肉萎縮癥團隊治療的醫院，2007年依世界公佈的照顧標準辦法成立跨領域治療團隊，2011年成立神經肌肉疾病跨專業整合性門診。
而去年試辦成立「神經肌肉疾病防治中心」，期待能在臨床試驗、團隊治療模式等方面，持續精進SMA治療品質。高雄醫學大學鐘育志校長也進一步強調，SMA是可以透過新生兒篩檢及早治療的疾病，同時臺灣更是世界上第一個全面推動SMA新生兒篩檢的國家。此外，在兒科醫師、SMA病友、臺灣脊髓肌肉萎縮癥病友協會暨罕見疾病基金會等公益團體的努力下，2020年7月1日起RNA藥物已獲得健保給付，透過各部門的努力讓臺灣SMA治療得以走在世界前端，讓原本終生臥床的病童可以獨立坐或獨立走，改寫第1型SMA疾病自然史。除了小兒神經科醫師需共同攜手合作外，仍需邀請其他兒科?？茖＜音呋鶎拥膬和瘜Ｘ熱t師，更需結合不同跨專業團隊提供SMA患者的精準照顧。期待經由產官學研的共同努力讓臺灣SMA治療能夠更臻完善，精進SMA照顧品質達世界標準。
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