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重癥兒上學需陪讀 家長籲鬆綁法令爭取喘息

蕭熙西 / 文
 
讓孩子快快樂樂上學,是每個家長最基本的期盼。但對於極度重癥孩子上學卻不是簡單的事,因為許多特殊學校要求極度重癥的家長或外傭需陪同才能就讀,讓不少家長毫無喘息機會。智障者家長總會理事長陳誠亮呼籲,因為照護重癥兒的護理師不夠,才導致家長須陪讀的現象,這項法規應研議鬆綁。
 
重癥孩子的家長梁家怡感嘆,重癥兒童去上學時,是家長唯一的喘息空檔!一對夫妻要照顧1個重癥孩子,根本無法有足夠睡眠,何況現行的法律規定,侵入性治療只有家長、外傭等人的條件並不合理,護理師根本不願承接照顧重癥兒。重癥兒媽媽廖梨伶也說,由於重癥孩子上學需要抽痰、進行呼吸治療,規模1千人的學校只有2名校護,無法協助,家長被迫跟著去上學,結果家長無法去工作,經濟也陷入困境。

重癥兒家庭經濟負擔大
 
重癥孩子的家長周郁伶直指,許多重癥孩子無法自主呼吸,需要靠機器維生,但抽痰等並不會侵入人體,礙於法令阻擋,特教老師不敢幫會卡痰的重癥孩子做簡單抽鼻涕動作,法規一定要修正。

鬆綁現行政策 讓重癥兒在學校機構受照護
 
家長的無法喘息的無奈令人鼻酸,臺大兒童胸腔加護科醫師呂立建議,政策需要重新思考侵入性治療與非侵入性治療的定義,鬆綁現行可以執行侵入性治療只有家長、外傭等人的條件,才能讓更多重癥孩子在學校機構也能受到照護。
 
除了鬆綁規定外,醫師呂立認為,特殊教育和特殊照顧的分級治療刻不容緩,各種重癥的照護需求不同,正確的分級治療制度,並重新分配資源,才能給予正確、有效的協助。重癥孩子的家長也期盼臺灣能儘速建立專為重癥兒童提供短期住宿服務的機構,讓家長有真正短期喘息的機會。
 
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(圖片引自ettoday新聞雲)

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